Nárcisz SMA2 típusú betegségben szenved, beszél, tisztában van a világ dolgaival és az állapotával, de most hatalmas kéréssel fordul hozzátok.
Lisztes Nárcisz neve sokaknak ismerős lehet.
Ő az a kislány, aki töretlenül hisz az életben maradásban, a jóban, a szeretetben. Fájdalmai ellenére is minden nap szeretettel készíti gyöngyfáit, hogy meghálálja azt a sok gondoskodást, amit az emberektől kap.
Nárcisz sok évig SMA1 típusú betegként volt diagnosztizálva, amit később SMA2-re módosítottak. Az orvosok 2 évet jósoltak neki, de minden jóslat ellenére augusztus 13-án együtt ünnepelhetjük vele a 14. születésnapját.
Jelenleg egy közel 20 éves autóval járnak orvoshoz azt kockáztatva, hogy nem tudnak elindulni az öreg járgánnyal, esetleg lerobbannak út közben.
Az Angyaloknál nem ez az első, és nem is az utolsó eset, hogy felejthetetlenné teszünk egy születésnapot.
Elhatároztuk tehát, hogy közel egy hétig fiaink mellett Nárciszt is támogatjuk. Szeretnénk, ha segítségünkkel egy biztonságosabb autóba ülhetne a család.
Ezt az interjút egy olyan különleges kislánnyal készítettem, aki máris több nehézséget kapott a Sorstól, mint amit más elbírna. Olvassátok szeretettel❣️
-Nárcisz, te orvosokat meghazudtolva szállsz szembe ezzel a betegséggel. Kérlek mesélj, hogyan éled a mindennapjaid?
-Van egy bevált menetrend, ahogy elkezdődik a napom. Miután felébredek, anyuka levesz a lélegeztetőgépről, aztán felöltöztet, megetet. Mindent úgy próbál csinálni, hogy nekem a legjobb legyen. Az életem a küzdelmekről szól, de kezdem megszokni... Amikor kisebb voltam, kaptam egy gégekanült és azt mondták az orvosok, hogy nem fogok tudni beszélni. Nagyon nehéz volt megtanulni úgy szabályozni a levegővételt és a beszédet is, hogy az jó legyen, de ez is sikerült, beszélek! A koromat tekintve itt sem kellene lennem, ezért - ha szabad ilyet mondani - nagyon büszke vagyok a kitartásomra! 😊
-Kik a legfontosabbak az életedben? Vannak barátaid?
-A legfontosabbak az életemben a szüleim, a testvéreim és a kiskutyám, azért valljuk be, nélkülük elég unalmas lenne az életem.😁Egy igaz barátom van, ő egy szintén SMA-s nagylány, január óta tartjuk a kapcsolatot és tényleg mindent megtudok vele osztani.
-Mi a legnehezebb az életedben?
-A legnehezebb, hogy mindig anyukára kell számítanom. Néha látom, hogy fáradt, ilyenkor szívesen mondanám neki: anya hagyd, majd én segítek neked. De sajnos erre nincs lehetőségem, ezért Ő akkor is csinálja tovább, ha más már feladná. Nem tudom, honnan van ennyi ereje! Tisztában vagyok a betegségemmel, tudom, hogy miután mi fog következni, tudom, hogy milyen sírkövet szeretnék majd ha eljön az ideje, de nem abból a fából faragtak, hogy csak úgy beletörődjek a Sorsomba. 10 évesen volt egy bakancslistám: repültem helikopterrel, láttam a tengert, lett egy keresztapukám, rengeteg embert ismertem meg. Sokakkal a mai napig tartom a kapcsolatot. Néha nagyon szomorú vagyok, de ilyenkor ezekre az emlékekre gondolok, és arra, hogy milyen szerencsés vagyok, hogy ezeket átélhettem.
-Szeptemberben kezded a 8. osztályt. Hogyan tovább az általános iskola után?
- Kitűnő tanuló vagyok, a tanulás mindig is fontos volt nekem. Szeretnék néha én is bemenni az osztálytársaim közé, de magántanulóként erre nem sok lehetőségem volt. Talán majd az egyetemen. A gimnázium után ugyanis szinkronszínész szeretnék lenni. Rengeteg tervem van😊
-Ha kívánhatnál valamit a születésnapodra, mi lenne az?
-Ha kívánhatnék valamit, az az lenne, hogy sikerüljön egy új autót vennünk. Skoda Kodiaq az álmom! Én fekve utazom, így a felhőket tudnám nézni utazás közben. Ami a legfontosabb, hogy egy megbízható autót találjunk, hiszen a kórház tőlünk 250 km-re fekszik és a mi kis autónk nagyon öreg, nem megbízható már.
A másik kívánságom talán az lenne , hogy anyuka millió évig velem maradjon. ❤ Nem kívánom a gyógyulásom, mert tudom hogy ez a betegség nem arról szól, de azért jó lenne egy kicsit jobban lenni, egy kicsit ülni a kocsimban, egy kicsit világot látni és a terveimet valósággá váltani.
Hiszem, hogy mint mindenki, Nárcisz is okkal jött a világra. Hogy általa megtanuljuk értékelni az életet, hogy erőt kapjunk az ő erejéből.
Nárcisznak itt tudok segíteni: AngyalokJótékonyságiLicit
